소아뇌전증 레녹스가스토증후군 짱짱이 이야기 20

엘칸 1cc 올필 4cc 센티미터 5mg 0.75T 라믹탈 5mg 1T(저녁 한 번만 15일간, 15일 후 하루 2회) 토파맥스 25mg 2T 대마오일 2.2cc 2022년 11월 23일 수요일 저녁 8시부터

안녕하세요 진주엄마입니다^^

지난 외래 이후 짱짱이는 크게 개선되지 않고 지냈습니다.”엄마!” 라고 말하기 시작한게 유일하게 좋아진건데, 굉장히 답답할거에요^^;;아빠한테도 엄마,뭐든지 엄마라고 표현하는거야;;어렸을때는 그렇게 아빠만해서 내가 외로운걸 알았는지 엄마목소리 지겨워요^^

뇌파 검사가 있는데 어떡하죠? 너무 안녕히 주무세요;;

짱짱이의 큰 경련은 강직이 조금 약해지거나 빨리 풀리는 정도입니다.여전히 횟수는 약 2회 정도입니다.심해진 것은 흔한 장난이에요.밥을 먹고 고개를 조금씩 숙이는 경우가 흔하며, 무엇을 하든 갑자기 멍해지거나 눈의 초점을 잃은 상태에서 계속 조금씩 떨어뜨리는 경우가 매우 빈번하게 나타나고 있습니다.센터 수업도 잘 안될 정도로 수시로 경련을 해서 어떻게 해야 할지 모르겠어요.

이번 세브란스 외래 때는 오전 일찍 채혈과 뇌파 검사가 예정되어 있었습니다.외래 진료가 9시 30분 예약이기 때문에 뇌파 검사는 8시 35분에 시작되었습니다.세브란스는 자연수면에서 뇌파검사를 하기 때문에 수면조절이 매우 중요하다고 합니다.세브란스 어린이병원 1층에 장식된 크리스마스 트리요즘 찬찬이가 오전에 약을 먹고 다시 자는 경우가 많아서 별로 걱정은 안 했어요.그런데 6시에 깨워서 6시 30분에 세브란스로 출발하는 동안 숙면을 취하고 나름대로 걱정했어요 도착하자마자 채혈을 하고 아침약을 먹였어요.찬찬에게는 최악의 아침입니다 피를 뺄때 신랑이 상체를 꼭 잡고, 저는 하체를 꼭 잡고 간호사 한명은 팔을 꽉 잡아 다행히 한번에 했습니다^^그리고 나와서 맛없는 약을 금방 먹여서 최악이었어요 뭐^^;미안해 찬찬아… 채혈 끝나자마자 올라가서 뇌파검사실에 들어갔어요~ 검사해주시는 선생님이 시간이 별로 없다고 신경쓰니까 제 불안도가 많이 높아졌어요.10분 안에 자야 하는데 의진이가 자는 것 같아서 베개에 누우려는데 바로 깼어요. 아, 초조해서 어떻게 재웠는지 잘 모르겠어요 아무튼 잠은 성공했지만 계속 움찔하는 바람에 찬찬이가 위로 몸을 누르고 버텼어요^^;;세브란스 본관에 장식된 크리스마스 트리끝나자마자 머리 감아서 잠시 대기한다(정말 들어가는 분들, 다음 사람을 위해 빨리 해주시길 부탁드립니다)(눈물) 머리를 급하게 감고 나와서 진료실 앞에 갔더니 바로 대기 없이 딱 맞춰서 왔어요.뇌파검사 결과는 지난번 검사와 큰 차이가 없었습니다…그래서 이노벨론은 별로 효과가 없는 것 같아서 아예 빼고 예전에 용량을 많이 올리는 과정에서 발진은 있었지만 컨디션이 좋았던 라믹탈을 다시 쓰기로 했습니다.대마오일은 찬찬이가 몸무게에서 최대 하루 5cc를 쓸 수 있는데 한번에 올리면 힘드니까 0.2cc 올리고 2.2cc 마시기로 했어요.아빠와 새싹은 찬찬이 뇌파 검사 시간 중 본관에 가서 킨더조이도 사먹고 소원도 적었다고 합니다.5살 때 비슷한 종류를 복용했는데 그때가 제일 컨디션도 좋았던 것 같아요.부디 그 상태로 돌아왔으면 좋겠는데요.오늘도 많은 양의 약을 처방받아 왔습니다.한달치 받는데 1시간 걸려서 힘들었네요;;라믹탈의 대표적인 부작용은 발진입니다.발진이 났을 경우 비상약을 받고 즉시 외래에 와서 약을 바꿔야 합니다.그런데 오늘 유치원에서 전화가 와서 찬찬이가 경련을 해서 한쪽으로 눈이 완전히 집중돼서 숨을 잠시 멈춘 것처럼 하다가 내뱉었다면서 전보다 심한 것 같아서 물어보려고 전화주셨거든요.찬찬이가 약에 익숙해지려면 그래서 바꾼 약의 효과를 알려면 2주는 지나야 하는데 첫날부터 기분이 안 좋네요 눈물새싹의 소원을 꼭 들어주세요. 내 소원도!다음 진료까지 조금이나마 나아지는 모습을 보시길 바랄 뿐입니다… 요즘 날씨가 너무 11월 날씨답지 않아서 적당히 입고 다니는 감기가 심하게 들리는 분들이 있는 것 같아요 감기 조심하시고 글 읽어주셔서 감사합니다♡#소아간전증 #레녹스가스트증후군 #세브란스외래 #뇌파검사 #짱짱아사랑해 #아프지마 #희망의 끈을 늦추지 않도록 #힘냅시다